*Die PTHS-Community – Gemeinsam sind wir stärker*
Eine Diagnose wie das Pitt-Hopkins-Syndrom wirft bei vielen Familien zunächst unzählige Fragen auf. Was bedeutet die Diagnose für unser Kind? Wie wird es sich entwickeln? Welche Therapien können helfen? Welche Erfahrungen haben andere Familien gemacht? Und wie lässt sich der Alltag mit all seinen besonderen Herausforderungen bewältigen?
Gerade bei einer seltenen Erkrankung kann es unglaublich wertvoll sein, Menschen zu finden, die verstehen, wovon man spricht – weil sie selbst ähnliche Erfahrungen machen.
*Willkommen in unserer PTHS-Community*
In unserer PTHS-Community haben sich inzwischen mehr als 160 Angehörige zusammengeschlossen. Viele von ihnen sind Mütter, aber selbstverständlich sind auch Väter und andere Angehörige herzlich willkommen.
Unsere Community verbindet Familien aus unterschiedlichen Regionen miteinander und schafft einen geschützten Raum für Austausch, gegenseitige Unterstützung und Gemeinschaft.
Dabei spielt es keine Rolle, ob die Diagnose gerade erst gestellt wurde oder ob das Leben mit Pitt-Hopkins schon seit vielen Jahren zum Familienalltag gehört.
*Erfahrungen teilen – Wissen weitergeben*
Viele Fragen, die im Alltag mit einem PTHS-Kind oder einem erwachsenen Menschen mit Pitt-Hopkins entstehen, kennen andere Familien bereits aus eigener Erfahrung.
In verschiedenen Themenkanälen können sich unsere Mitglieder deshalb gezielt austauschen – beispielsweise über:
Symptome und medizinische Fragen · Epilepsie · Atmung · Magen-Darm-Probleme · Schlaf · Entwicklung · Unterstützte Kommunikation · Therapien · Hilfsmittel · Pflege · Forschung und viele weitere Themen.
Dabei geht es nicht darum, ärztlichen oder therapeutischen Rat zu ersetzen. Vielmehr möchten wir Erfahrungen miteinander teilen, Informationen weitergeben und voneinander lernen.
Denn manchmal ist die Erfahrung einer anderen Familie genau der Hinweis, den man gerade gebraucht hat.
*Ein Ort, an dem man verstanden wird*
Unsere Community soll aber weit mehr sein als eine Informationsplattform.
Sie ist ein Ort für Menschen, die einen besonderen Alltag miteinander teilen.
Hier darf gefragt, erzählt, gelacht, Mut gemacht und auch einmal ausgesprochen werden, wenn das Leben gerade schwierig ist. Erfolge unserer Kinder und Erwachsenen dürfen genauso ihren Platz haben wie Sorgen, Unsicherheiten und Herausforderungen.
Besonders für Familien, die gerade erst die Diagnose Pitt-Hopkins-Syndrom erhalten haben, kann die Begegnung mit anderen Angehörigen sehr hilfreich sein. Plötzlich gibt es Menschen, denen viele Dinge nicht lange erklärt werden müssen.
*Menschen, die verstehen.*
Mit unserer Community möchten wir Familien miteinander verbinden und gleichzeitig dazu beitragen, das Wissen über das Pitt-Hopkins-Syndrom weiterzugeben.
Wir möchten voneinander lernen, neue Familien auffangen, Erfahrungen weitergeben und gemeinsam die Interessen von Menschen mit Pitt-Hopkins und ihren Angehörigen stärken.
Denn auch wenn unsere Kinder und Erwachsenen ganz unterschiedlich sind und jede Familie ihren eigenen Weg geht, verbindet uns etwas ganz Besonderes.
*Wir sind nicht allein.*
Wir sind eine Gemeinschaft von Familien, die sich gegenseitig unterstützt, Wissen miteinander teilt und füreinander da ist.
*Unsere Aktionen*
*Pitt-Hopkins-Welttag*
Jedes Jahr am *18. September* beteiligt sich unsere PTHS-Community am *Pitt-Hopkins-Welttag*
Dieser Tag ist ein internationaler Aktionstag, der Menschen mit dem Pitt-Hopkins-Syndrom (PTHS) und ihre Familien in den Mittelpunkt stellt.
Sein wichtigstes Ziel ist es, Aufmerksamkeit und Bewusstsein für diese seltene genetische Erkrankung zu schaffen. Da das Pitt-Hopkins-Syndrom nur wenigen Menschen bekannt ist, erleben Familien häufig, dass sie ihre Situation und die Besonderheiten ihrer Kinder immer wieder erklären müssen.
Der Welttag soll deshalb informieren, aufklären und sichtbar machen. Er möchte zeigen, welche Herausforderungen mit PTHS verbunden sein können – etwa in den Bereichen Entwicklung, Kommunikation, Epilepsie, Atmung oder Verdauung. Gleichzeitig geht es aber ausdrücklich darum, Menschen mit PTHS nicht auf ihre Diagnose zu reduzieren. Sie haben ihre eigene Persönlichkeit, ihre Stärken, Vorlieben, Gefühle und ihre ganz individuelle Art, mit anderen Menschen in Beziehung zu treten.
Für die Familien hat der Pitt-Hopkins-Welttag noch eine weitere wichtige Bedeutung: Er schafft Gemeinschaft und Verbundenheit. Familien auf der ganzen Welt machen an diesem Tag gemeinsam auf PTHS aufmerksam und zeigen: Wir sind eine kleine Gemeinschaft – aber wir sind nicht allein.
Damit verfolgt der Pitt-Hopkins-Welttag vor allem vier Ziele: PTHS bekannter machen, Verständnis und gesellschaftliche Teilhabe fördern, betroffene Familien miteinander verbinden und die Bedeutung von medizinischer Forschung und besseren Unterstützungsmöglichkeiten sichtbar machen.
💙 Werden Sie Teil unserer PTHS-Community
Sie sind Mutter, Vater oder Angehörige/r eines Kindes, Jugendlichen oder Erwachsenen mit dem Pitt-Hopkins-Syndrom?
Dann sind Sie in unserer Community herzlich willkommen.
Unsere PTHS-Community ist ein geschützter Raum für Angehörige. Nach der Aufnahme erhalten Sie Zugang zu unserer Gemeinschaft und können sich mit anderen Familien austauschen, Fragen stellen, eigene Erfahrungen weitergeben oder einfach erst einmal mitlesen und ankommen.
*So funktioniert die Aufnahme*
Nehmen Sie Kontakt mit uns auf und stellen Sie sich und Ihren Angehörigen mit PTHS kurz vor. Anschließend erhalten Sie alle weiteren Informationen zur Aufnahme in unsere Community.
Nach Ihrer Aufnahme können Sie selbst entscheiden, wie intensiv Sie sich beteiligen möchten und welche Themen für Sie gerade wichtig sind.
Neue Familien werden bei uns persönlich willkommen geheißen – denn uns ist wichtig, dass aus einem digitalen Netzwerk eine echte Gemeinschaft entsteht.
*Auch ganz neue Familien sind willkommen*
Vielleicht haben Sie die Diagnose erst vor wenigen Tagen oder Wochen erhalten und wissen noch gar nicht, welche Fragen Sie stellen möchten.
Auch dann dürfen Sie sich bei uns melden.
Sie müssen sich mit dem Pitt-Hopkins-Syndrom noch nicht auskennen. Genau dafür gibt es unsere Gemeinschaft: um Erfahrungen weiterzugeben, Orientierung zu geben und einander auf dem gemeinsamen Weg zu unterstützen.
Wir freuen uns darauf, Sie und Ihren Pitti-Sonnenschein kennenzulernen. 💙
→ Jetzt Kontakt aufnehmen und Teil der PTHS-Community werden