Der Pitt-Hopkins-Welttag findet jedes Jahr am 18. September statt. An diesem internationalen Aktionstag stehen Menschen mit dem Pitt-Hopkins-Syndrom (PTHS) und ihre Familien im Mittelpunkt.
Das Pitt-Hopkins-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch eine Veränderung des TCF4-Gens auf dem 18. Chromosom verursacht wird.
Aufgrund ihrer Seltenheit ist die Erkrankung in der Öffentlichkeit noch wenig bekannt. Betroffene Familien erleben deshalb häufig, dass sie erklären müssen, was PTHS bedeutet und welche besonderen Herausforderungen damit verbunden sein können.
Der Pitt-Hopkins-Welttag möchte genau hier ansetzen: Er schafft Aufmerksamkeit und Bewusstsein, vermittelt Wissen über das Syndrom und macht die Menschen sichtbar, die mit PTHS leben.
Dabei geht es nicht nur um medizinische Besonderheiten oder Einschränkungen. Menschen mit Pitt-Hopkins-Syndrom sind weit mehr als ihre Diagnose. Sie haben ihre eigene Persönlichkeit, ihre individuellen Stärken und Vorlieben und ihre ganz persönliche Art, mit anderen Menschen in Beziehung zu treten und Freude auszudrücken.
Für Familien und Angehörige ist der Pitt-Hopkins-Welttag zugleich ein Zeichen der Verbundenheit und Gemeinschaft. Weltweit machen Familien, Selbsthilfeorganisationen und Unterstützer auf PTHS aufmerksam und setzen sich gemeinsam für mehr Verständnis, gesellschaftliche Teilhabe, bessere Unterstützung und weitere Fortschritte in der Forschung ein.
